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Robert Jordan atteint d’une maladie rare

Par Publivore, le vendredi 24 mars 2006 à 21:06:00

Non, il ne s'agit pas d'un titre racoleur ou d'une rumeur sans fondement traînant sur le net - malheureusement pourrait-on dire au final. L'auteur de La roue du Temps l'annonce lui-même sur le site de son éditeur. Il y fait preuve d'une transparence étonnante pour les lecteurs de ce côté-ci de l'Atlantique, avec force détails médicaux, depuis les symptômes jusqu'aux risques encourus.
En résumé pour les non-anglophones, il s'agit d'une rare maladie du sang qui atteint 8 personnes sur un million chaque année et comporte 22 variantes, plus ou moins résistantes au traitement connu. Une protéine produite par diverses parties du corps (une amyloïde) s'accumule sur les nerfs ou dans différents organes, et semble être responsable de dégradations de santé diverses et variées depuis le syndrôme du canal carpien jusqu'à la maladie d'Alzheimer.
Robert Jordan est quant à lui victime de cardiomyopathie : la protéine est produite par ses os et s'attaque à son coeur. Sans traitement, 50% des malades décèdent d'un arrêt cardiaque avant 1 an. Avec le suivi médical adéquat, cette médiane est portée à 4 ans. Pas très réjouissant... Mais l'auteur rebondit immédiatement sur son envie de se battre et le fait qu'il est bien décidé à vivre au minimum 30 ans de plus, ce qui l'amènerait à... 87 ans ! C'est tout le mal que lui souhaite ses nombreux fans !
Soigné dans deux semaines dans une clinique du Minnesota - l'établissement traite le plus grand nombre de cas de ce type aux Etats-Unis - l'écrivain donne des précisions sur son traitement, qui commence par des ponctions importantes de moelle osseuse saine, suivies d'une chimiothérapie intense de deux jours destinée à détruire toutes les cellules restantes (et pas seulement les 5% qui produisent la protéine en cause) avant que les médecins ne lui réinjectent la moëlle prélevée précédemment. Celle-ci devrait ensuite se reconstituer en parrallèle de son système immunitaire. Retour à la maison après 6 à 8 semaines si tout se passe bien.
Les statistiques de l'opération restent tout de même inquiétantes, avec 25% de chance de rémission, 25 % de chance de baisse de la production d'amyloid, mais aussi 35 à 40% de chance d'échec et même 10 à 15% de mortalité ! Robert Jordan précise qu'il préfère de toute façon cela à une médiane d'un an à vivre. Enfin, si la rémission n'est pas totale, son médecin a d'autres idées en tête, bien que l'auteur pense qu'il s'agisse plus là d'un territoire expérimental... mais qu'il n'hésitera pas à explorer, étant donné qu'il a 30 ans de livres à écrire et qu'il ne compte pas laisser la maladie se mettre en travers de son chemin.
Toute l'équipe d'Elbakin.net lui souhaite en tout cas beaucoup de courage et un prompt rétablissement.


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